Statement ReproKult- Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin
Hearing with the Civil Society - Temporary Committee on Human Genetics - EU-Parliament am 9.+10. Juli 2001 in Brüssel zum Thema: The impact of Human Genetics on our everyday life


ZUR ROLLE DER FRAU IN DER BIOMEDIZINISCHEN FORSCHUNG


Von Gabriele Pichlhofer und Sigrid Graumann (Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin)


Wir vertreten hier das Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin ReproKult. ReproKult ist ein bundesweit arbeitender Zusammenschluss von Frauen aus Wohlfahrts-, Berufs - und Behindertenverbänden, Wissenschaftlerinnen, Politikerinnen und Journalistinnen. Dazu gehören unter anderem die beiden Berufsverbände der Hebammen, der Arbeitskreis Frauengesundheit und die Frauenorganisation der deutschen Behindertenselbsthilfebewegung.

Wir beschäftigen uns mit Themen rund um die neuen Entwicklungen in der Humangenetik und Fortpflanzungsmedizin. Unser Ziel ist es, die Positionen der Frauenbewegung in die öffentliche Diskussion einzubringen und aktiv auf Gesetzesvorhaben in diesem Bereich Einfluss zu nehmen.


1. Frauen-Körper als Schnittstelle

Frauen kommt in den modernen Fortpflanzungstechnologien sowie in der Embryonenforschung die Schlüsselrolle zu. Frauen sind die Konsumentinnen der Fortpflanzungsmedizin und der vorgeburtlichen Diagnostik. Gleichzeitig liefern Frauen die begehrten Rohstoffe "Ei" und "Embryo".
Forschung und medizinische Praxis finden in einem gesellschaftlichen Kontext statt, in dem Frauen nach wie vor benachteiligt sind. Gleichzeitig verändern die Entwicklungen in Forschung und medizinischer Praxis die gesellschaftliche Realität und haben damit nachhaltige Folgen für einzelne betroffene Frauen wie auch allgemein für die Stellung der Frau in der Gesellschaft. Weder in der Politik noch in der Forschung wird dieser Tatsache bislang Rechnung getragen.



2. Pränataldiagnostik und In-vitro-Fertilisation

Pränataldiagnostik und In-vitro-Fertilisation sind mittlerweile weltweit etablierte Verfahren, auch in Deutschland. Die Erfahrungen mit diesen Verfahren müssen in die Abschätzung der gesellschaftlichen Folgen der neuen Verfahren, wie der Präimplantationsdiagnostik und der embryonalen Stammzellforschung berücksichtigt werden.

2.1. Pränataldiagnostik
Die Pränataldiagnostik gehört mit Tripletest, Ultraschall und empfohlener Fruchtwasseruntersuchung heute zum Alltag jeder Schwangeren. Das zentrale Anliegen der Schwangerenvorsorge ist nicht alleine das Wohlergehen der Schwangeren und ihres zukünftigen Kindes, sondern die gezielte Suche nach Auffälligkeiten des Ungeborenen mit dem Ziel eines eventuellen Schwangerschaftsabbruchs. Eine bewusste Entscheidung der Frau hierfür ist im Rahmen des "Normalangebots" der Schwangerenvorsorge nicht vorgesehen.
Wir fordern, dass zukünftig Hebammen und Patentinnen an der Festlegung der Richtlinien für die Schwangerenvorsorge beteiligt werden und dass die selektiven Diagnoseverfahren aus der regulären Schwangerenvorsorge herausgenommen werden. Frauen müssen die Möglichkeit haben, eine informierte Wahl zu treffen, welche Diagnostik sie haben möchten und welche nicht. Das ist bislang nicht der Fall.

Dazu kommt, dass ein behindertes Kind unter den heutigen gesellschaftlichen Bedingungen ein Armutsrisiko für Frauen darstellt. Die Tatsache, dass Frauen immer noch die Hauptverantwortung für Kinder tragen, die Familie häufig keine verlässliche soziale Absicherung mehr bietet und die sozialen Leistungen mehr und mehr abgebaut werden, verschärfen dieses Armutsrisiko. Dadurch entsteht ein gesellschaftlicher Druck auf Frauen, die Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen, der die Möglichkeit wirklich selbstbestimmt darüber zu entscheiden, unterläuft.
Darüber hinaus trägt die vermeintliche Vermeidbarkeit von chronischen Krankheiten und Behinderungen durch die Pränataldiagnostik zu einer Individualisierung der Verantwortung auf der Seite der Frau/Eltern und zur Legitimation der zunehmenden Entsolidarisierung der Gesellschaft von chronisch Kranken, Behinderten und deren Familien bei.


2.2. In-vitro-Fertilisation
Die In-vitro-Fertilisation wird Frauen in Deutschland nach einem Jahr unerfülltem Kinderwunsch angeboten. Drei Behandlungszyklen werden von den Krankenkassen bezahlt, was einem Anteil von 10% am Gesamtbudget der Frauenheilkunde entspricht. Die Erfolgsraten sind nach wie vor gering (in Deutschland aktuell 13,6% "baby take home rate").
Die gesundheitlichen Risiken für die Frau durch die Hormonbehandlung (mögliches Krebsrisiko, 3-5% Hyperstimulationssyndrom) und für Frau und Kinder durch die hohe Rate an Mehrlingsschwangerschaften (ca 24 % Zwillings- und ca. 4 % Drillingsgeburten) sind hoch. Diese Probleme der In-vitro-Fertilisation werden in der Öffentlichkeit unzureichend wahrgenommen.

Alternative Verfahren, wie naturheilkundliche, psychosomatische und psychotherapeutische Behandlungen des unerfüllten Kinderwunsches werden trotz geringeren gesundheitlichen Belastungen für die Frau und teilweise vergleichbaren Erfolgsraten nicht selbstverständlich angeboten und nur teilweise von den Kassen bezahlt.
Die Praxis der In-vitro-Fertilisation zeigt, dass nicht das psychische Leiden an der unerfüllten Kinderlosigkeit, das erfolgreich therapeutisch durch die Erschließ ung alternativer Optionen für die Lebensplanung der Frau bzw. des Paares behandelt werden kann, sondern in erster Linie die Kinderlosigkeit als solche als "Krankheit" verstanden wird. Darin spiegelt sich ein überkommenes Frauenbild, welches die Frau auf die Mutterschaft als gesellschaftliche Norm festlegt und gesellschaftliche Zwänge für kinderlose Frauen erzeugt.
Frauen sind aber aus unterschiedlichen Gründen gewollt oder ungewollt kinderlos - weil sie für sich andere Lebensschwerpunkte setzen, weil sie keinen festen (männlichen) Partner haben, weil der Partner kein Kind will, weil die In-vitro-Fertilisation nicht erfolgreich war oder auch weil sie behindert oder krank sind. Aus frauenpolitischer Perspektive müssen daher die unterschiedlichen Lebensentwürfe von Frauen gleichermaß en anerkannt werden. Für die eine Frau ist die In-vitro-Fertilisation für die andere Frau die Entwicklung alternativer Pläne für ihr Leben die beste Lösung.
Wir fordern daher, dass das Leiden an der unerfüllten Kinderlosigkeit und nicht die Kinderlosigkeit als solche, Grundlage für medizinische Angebote ist.



3. Gesetzliche Lage und derzeitige Diskussion

Die Präimplantationsdiagnostik, die Eizellspende und die Forschung mit menschlichen Embryonen sind in Deutschland bislang durch das Embryonenschutzgesetz von 1990 verboten. Derzeit findet in Deutschland eine intensive und ausgesprochen kontroverse Diskussion statt, in der von ärztlicher, wissenschaftlicher und politischer Seite viele Stimmen eine gesetzliche Lockerung fordern, um zukünftig Präimplantationsdiagnostik und Embryonale Stammzellforschung zu ermöglichen. In der Diskussion wird ein erheblicher Druck durch den Verweis auf liberalere Regelungen in den europäischen Nachbarländern erzeugt.

Das Embryonenschutzgesetz, das die deutsche Regierung 1990 verabschiedet hat, war nicht als Gesetz zum Schutz von Frauen, sondern als Gesetz zum Schutz von Embryonen gedacht. Dennoch fordern wir aus frauenpolitischer Sicht, dass das Embryonenschutzgesetz erhalten bleibt.
Diese Position wollen wir im folgenden begründen:


3.1. Präimplantationsdiagnostik
Mit der Präimplantationsdiagnostik erhält die vorgeburtliche "Selektion" eine neue Qualität. Frauen, die eigentlich fruchtbar sind, müssen sich für das Verfahren einer In-vitro-Fertilisation mit allen oben genannten Belastungen unterziehen. Dazu kommt die Unzuverlässigkeit der Gendiagnostik (7 - 36 % falsch positive Befunde laut Literatur). Dass der Frau ein Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik oder das Leben mit einem kranken Kind erspart bleibt, kann also nicht garantiert werden.
Wir sehen die Präimplantationsdiagnostik nicht als bessere Alternative gegenüber der Pränataldiagnostik an, sondern betrachten beide Verfahren als hochproblematisch für die individuell betroffene Frau wie für die Gesellschaft als solche. In der öffentlichen Diskussion werden die Probleme der Präimplantationsdiagnostik aber bagatellisiert. Alternativen, wie der bewusste Verzicht auf eigene Kinder, Adoption, Pflegschaft oder die heterologe Insemination werden kaum berücksichtigt.

Die Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik und der In-vitro-Fertilisation zeigen, dass die betroffenen Paare häufig unrealistische Vorstellung über Erfolgsaussichten und Risiken der Verfahren haben. Das kann an Fehlinformationen durch die Medien und an unzureichender Beratung bzw. Aufklärung durch die behandelnden Ärzte liegen. Es ist daher auch für die Präimplantationsdiagnostik zu befürchten, dass der gesellschaftliche und institutionelle Kontext einer wirklich informierten Wahl (informed choice) der Frau entgegensteht.

Darüber hinaus ist zu befüchten, dass der gesellschaftliche Druck auf die Frau, nur gesunde Kinder zu gebären, durch die vermeintlich unproblematischere Möglichkeit, ein chronisch krankes oder behindertes Kind zu vermeiden, steigt. Darüber hinaus ist eine zunehmende Stigmatisierung von Behinderten und ihren Familien zu befürchten (Dabei ist für uns wichtig, dass wir auch behinderte Frauen vertreten!). Wir fordern daher aus frauenpolitischer Perspektive ein eindeutiges Verbot der Präimplantationsdiagnostik in Deutschland.


3.2. Embryonale Stammzellforschung
In der öffentlichen Diskussion werden Heilungsaussichten durch die embryonale Stammzellforschung versprochen, die keineswegs wissenschaftlich begründet sind. Es ist vollkommen ungeklärt, für wen die Therapien, falls sie je entwickelt werden, in einer Zeit eines immer größ eren Kostendrucks auf die Gesundheitssystem zur Verfügung stehen werden.

In der Diskussion wird in der Regel unterstellt, die Rohstoffe "Eizelle" und "Embryo" für die embryonale Stammzellforschung seien einfach so "in der Welt". Die Verfügbarkeit dieser Ressourcen setzt aber voraus, dass sich Frauen der In-vitro-Fertilisation unterziehen. Wir befüchten, dass die Achtung der Rechte dieser Frauen zusätzlich gefährdet ist, wenn fremdnützige Interessen in der Fortpflanzungsmedizin eine Rolle spielen. Besonders für das sogenannte therapeutische Klonen wäre eine erhebliche Zahl an Eizellen notwenig, die Frauen "spenden" müssten.
Wir wissen aber, dass heute schon Eizellen für andere unfruchtbare Frauen, dort wo die Eizellspende erlaubt ist, Mangelware sind. Es müssten Anreizsysteme für die "Eizellspende" etabliert werden, um genügend "Rohstoffe" zu gewinnen. Die Eizellentnahme ist aber eine invasive und für die Frau risikoreiche Prozedur, die aus unserer Sicht für fremdnützige Zwecke nicht legitim ist. Aus unserer Sicht werden Frauen in der embryonalen Stammzellforschung zu "Rohstofflieferantinnen" für fremdnützige Zwecke degradiert.

Wir setzen uns daher dafür ein, dass alle Varianten der Eizellspende, des Klonens und der Embryonenforschung verboten bleiben.

FAZIT: Unsere Forderung für die europäische Forschungspolitik ist, dass die Folgen der biomedizinischer Forschung für einzelne Frauen wie für die Stellung der Frau in der Gesellschaft zukünftig grundsätzlich bei der Entscheidung über Forschungsschwerpunkte berücksichtigt werden müssen. Darüber hinaus müssen frauenspezifische Fragestellungen ein integraler Bestandteil der ethischen und sozialwissenschaftlichen Begleitforschung sein.


English Version: The role of women in biomedical research